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一个帕金森病患家庭的感人故事:

老爸带病工作十六年,女儿为救老爸放弃留学

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通讯员 吴倪娜   记者 徐嵋

4月11日是“世界帕金森病日”,第二届南京市帕金森病友联谊会近日在江苏省人民医院成功举行。活动现场,一位头顶裹着纱布的中年男患者在其女儿的搀扶下,慢慢地走进了会场。据了解,这位患者姓潘,前不久才接受了“脑起搏器植入治疗帕金森”手术。听了这个家庭的故事,记者深受感动。

为了养家,患病老爸坚持带病工作

说起这位潘先生的故事,为其实施手术的省人医神经外科赵春生主任医师表示,他是众多患者让自己最感动的一位。

原来,早在2000年夏天,42岁的潘先生就被诊断出帕金森病。当时潘先生的妻子刚刚下岗,唯一的女儿也才初中毕业,潘先生是家中唯一的经济支柱。得知这个消息后,全家人一起抱头痛哭。潘先生告诉记者,单位为照顾他的病情,把原本从事销售工作的他调整为看门的守卫,工资收入一下锐减,每个月仅有千余元,而每个月的医药费就要花掉近一半,家中的经济情况非常糟糕。但是即使这样,他还是坚持让女儿安心学习,爱人则一边照顾他,一边打零工补贴家用。

为救治父亲,女儿主动放弃留学机会

潘先生非常自豪地告诉记者,女儿从小就乖巧懂事,学习成绩也一直名列前茅。得知自己生病后,她学习更加努力,高中毕业后以优异的成绩考上了东南大学,后又考上研究生。就在研究生毕业的那一年,女儿的导师为其联系到提供奖学金的去法国进修学习的机会,但是女儿主动放弃了这个机会,选择了留在父母身边,并工作挣钱给老爸治病。“她放弃这样的机会,我一直感到很遗憾、很难过。”说到这里,潘先生的眼圈红了。

对于主动放弃留学的机会,女儿潘睿(化名)表示:“从来没有后悔过!如果当初去留学就没有人照顾父母了,尤其是爸爸,他生病后依然坚持工作,就是为了养家、养我,所以我有能力时,就应该回报他。”

成功手术,期待有尊严地过好下半辈子

赵春生表示,潘先生是从2008年开始在他那边看门诊的。“老潘真的不容易,虽然生病,但是他还是坚持上班养家。2010年时,我告诉他可以试试脑深部电刺激器手术时,当时他女儿还在上大学,老潘表示没有钱做手术。2015年底,老潘的病情进一步恶化,几乎不能动,有时候连吃饭都很困难,且没有睡眠质量,短短数月就暴瘦了20多斤。他女儿找到我,表示手术费已经筹好,想做手术,我便答应帮他尽快安排。” 在省人医多学科联合治疗帕金森病模式的帮助下,该院神经内科主任医师张克忠将老潘收治入院进行药物调整和术前准备。经过治疗,老潘的病情初步得到了缓解,各项指标均符合了手术指征。3月25日,赵春生带领手术团队为其进行了脑深部电刺激器(DBS)植入手术。

成功手术后的老潘表示,回想起生病后的16年生活就像是“热锅上的蚂蚁”,每天还要接受别人异样的眼光。现在他就期盼着伤口完全长好,等待医生开启他脑中那个新开关。他激动地表示:“我要有尊严地过好下半辈子!”

脑起搏器,中晚期帕金森病患者的希望

赵春生告诉记者,脑深部电刺激疗法俗称脑起搏器植入,是帕金森病治疗的新里程碑,已帮助数万中晚期帕金森病人提高生活质量、重新回归社会。该技术是利用脑立体定向技术在脑深部神经核团植入电极,通过刺激发生器产生脉冲,对该神经核团进行慢性刺激,调控异常的神经电活动,达到减轻或控制症状的目的。

据介绍,江苏省人民医院早在2003年便已开展此项手术,仅2015年就成功完成了28例该项手术。“最新的帕金森治疗指南也指出,DBS手术的手术时间窗由5年缩短为4年,就是希望能尽早地用手术治疗的方式去帮助一些中晚期帕金森病的患者,改善他们的生活治疗,提高康复疗效。”